花20646元带罕见病PAPA综合征儿童吃饭，看看能吃什么
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🕐 2026-07-30 19:59
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AI 摘要：本期视频可能引人不适，请谨慎观看。
PAPA综合征，全称化脓性无菌性关节炎、坏疽性脓皮病、痤疮综合征，是极其罕见的遗传性自身炎症病。
本期视频，我们就去探访国内第一例PAPA综合征患者馨馨，而这个病国内总共才3例还是6例（数据不确定）。
我也是在大概三年多前在网上刷到了馨馨的视频，最近得知她要来北京就医，就跟馨馨妈妈约了一下见面。
也是希望可以尽自己一份力量，能帮上馨馨。
了解更多：
@罕见病PAPA综合征馨馨
@PAPA综合征馨馨妈妈
风险提示：
视频仅为个人探访记录，非官方认证公益救助
本期视频可能引人不适，请谨慎观看。 PAPA综合征，全称化脓性无菌性关节炎、坏疽性脓皮病、痤疮综合征，是极其罕见的遗传性自身炎症病。 本期视频，我们就去探访国内第一例PAPA综合征患者馨馨，而这个病国内总共才3例还是6例（数据不确定）。 我也是在大概三年多前在网上刷到了馨馨的视频，最近得知她要来北京就医，就跟馨馨妈妈约了一下见面。 也是希望可以尽自己一份力量，能帮上馨馨。 了解更多： @罕见病PAPA综合征馨馨 @PAPA综合征馨馨妈妈 风险提示： 视频仅为个人探访记录，非官方认证公益救助